segunda-feira, 13 de abril de 2020

Mãe busca medicação avaliada em R$ 1 milhão para tratamento da filha com doença rara no Ceará

Há quatro meses, a cearense Patrícia Florêncio, 24 anos, ganhou na Justiça o direito de receber medicamentos de alto custo para o tratamento da filha, Maria Valentina. No entanto, desde a decisão, a criança, diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, doença degenerativa rara, ainda não conseguiu ter acesso aos remédios, avaliados em mais de R$ 1 milhão. Nesse período, a bebê passou a ter dificuldade para respirar e comer, além de atraso no desenvolvimento da musculatura.

Em nota, Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), responsável por fornecer a medicação, informou que o quadro de atrofia da paciente está acelerado, com uso de aparelhos para auxiliar a respiração. Dessa forma, o fármaco “não produz mais efeito quando a criança encontra-se em situação complicada de ventilação mecânica”. A Pasta enviou relatório médico à Justiça e aguarda manifestação.

No dia 17 de dezembro do ano passado, a Justiça cearense determinou o fornecimento do medicamento Spinraza pela Secretaria a cada três meses. Os custos para um ano de tratamento são orçados em R$ 1,2 milhão. Na decisão, cujo cumprimento deveria ser feito em cinco dias úteis, foi indicado que esses intervalos servem para “comprovar a necessidade de manutenção do tratamento, sob pena de suspensão do fornecimento da medicação”. Ainda assim, não foi feita a distribuição.

Alexandre Costa, presidente da Comissão de Doenças Raras da OAB-CE, destaca que esse atraso agrava o quadro de saúde da paciente. “O próximo procedimento vai ser pedir a responsabilização pessoal dos gestores, responsabilizá-los para que eles paguem as multas ou pedir, inclusive, a prisão de um deles por descumprimento da ordem judicial”, acrescenta.

Com a medicação, a dona de casa Patrícia Florêncio espera que o avanço da doença seja contido e que a filha consiga desenvolver o sistema motor. “Quando a gente deu entrada no judicial com a medicação, por conta de ser de alto custo, a Maria não tinha nenhum histórico de internamento, não tinha passado por traqueostomia, que é consequência da progressividade da doença, que é muito rápida. E ficou dependente da ventilação”, aponta.

A criança já passou três meses internada em uma Unidade de Pronto Atendimento (UTI), onde teve uma parada cardíaca. “É uma coisa tão desgastante que, sinceramente, eu peço a Deus muito equilíbrio. Ela passar por uma aspiração braquial, para tirar secreção porque o corpo não tem força, é uma coisa que só Deus para explicar a força que essa menina tem para resistir a isso tudo”, reflete.

Diagnóstico
Patrícia começou a notar os primeiros sintomas da amiotrofia muscular cerca de três meses após o nascimento da filha, quando a fraqueza no corpo começou a ser evidente. “Eu nunca ouvi falar dessas coisas de doenças genéticas não. Eu sabia que tinha, mas quando acontece você não sabe porque não é uma coisa que se aprende na escola. No posto de saúde não é falado sobre mapeamento genético. E acaba que a gente que é mais humilde não tem essas informações”.

Maria Valentina foi levada ao médico após ter uma gripe forte e encaminhada ao neuropediatra para análise da AME. “Foi quando eu comecei a pesquisar e vi o que era a doença. Vi que tinha essa medicação que consegue estagnar a progressividade, mas eu tinha que confirmar pelo exame genético molecular que ela tinha essa doença”, relata.

A menina recebeu o diagnóstico no Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), em Fortaleza, onde é acompanhada desde então. Maria precisou ser hospitalizada e recebe alimentação por uma sonda, porque também perdeu os movimentos para a deglutição. “A gente vira praticamente uma enfermeira para cuidar dos nossos filhos, a gente que ama acaba tentando esquecer as limitações, mas é uma coisa que sem a medicação está só piorando”, conclui.

Leia a nota da Secretaria de Saúde na íntegra:

A Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) informa que Maria Valentina Santos Lima foi avaliada por um especialista sobre a eficiência do medicamento Spinraza no tratamento dela. Ela tem Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I e atualmente está traqueostomizada e sob ventilação mecânica. A condição da ventilação mecânica, que é invasiva, e da traqueostomia compromete funcionalmente a criança, acelerando a atrofia. O Spinraza não produz mais efeito quando a criança encontra-se em situação complicada de ventilação mecânica, conforme estudos da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS.

A Sesa ressalta que em nenhum momento descumpriu a decisão judicial e que Valentina tem recebido toda assistência necessária do serviço de saúde. Por se tratar de um medicamento de alto custo, o Spinraza faz parte dos protocolos do Ministério da Saúde (MS). O MS é quem faz as compras centralizadas e detém toda logística para aquisição e dispensação desse medicamento. A Secretaria da Saúde ratifica que enviou o relatório médico com os ofícios solicitados e aguarda manifestação do juiz.


(G1 CE)

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